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海市,华山医院神经内科。

“笃笃笃!”郑佳敏定了定神,带着女儿敲门而入。

“是你啊,甜甜的药吃完了?”里面的医生认识她,当即笑着打了个招呼。

“嗯,刘医生您好,”郑佳敏点点头,将手上的病例递过去,脸上露出笑容。

“今天是您值班啊,这是孩子的病例,麻烦您再开一个疗程的药。”

说话间,她坐在椅子上,将女儿抱在腿上。

这是一个6岁左右的女孩,扎着两个小辫子,正好奇地东张西望。

刘医生一边看着检查报告,一边问道:“孩子最近病情有所缓解吗?发作频率怎么样?还发烧吗?”

郑佳敏回忆着孩子的情况,缓缓说道:“还可以,这几年病情已经有所缓解了,除了发烧的时候要格外注意,其他时候都挺正常的。”

“目前大概是每个月会发作个一两次,一般来说不是很严重,打一针安定就能缓过来。比起四年前刚发作那会,已经好太多了。”

刘医生点点头:“这个婴儿难治性癫痫啊,确实很麻烦,平时千万不能有丝毫松懈,万一发作严重的话,要及时送ICU抢救。”

“嗯嗯,我知道的,平时我都注意着,不能给孩子吃撑,也不能让她过于兴奋,要好好睡觉,不能便秘。巧克力,咖啡,什么的,都不能给她吃,否则就完蛋了。”

郑佳敏认真地回答道:“除了这个,我平时有空就会在网上看看资料,这个什么Dravet综合症,我都记得呢,据说目前没有特效药,只能吃一些药物缓解症状,减缓发作频率,治愈不了。”

“时间久了,这些药还会出现耐药性,所以我给她吃药小心着呢,不求有功但求无过,不追求彻底不发作,一个月发作一两次的频率也能接受的。”

说到这里,她突然想起来什么似的,满怀期待地问道:“上次我托您打听的那个咪达唑仑鼻喷雾剂,现在引进国内了吗?”

刘医生扶了扶眼镜,沉吟道:“咪达唑仑啊,我记得是7年前就在国外上市了,属于市场上第一个能以鼻喷方式中止癫痫状态的药物,这两年好像有消息说要进入国内,风声一时搞得很大,但是最近据说已经放弃了。”

“啊?为什么?”郑佳敏一脸急切地问道。

刘医生解释道:“原因是这样的,这个药在国外获批了孤儿药资格,但是它的适应症为癫痫持续状态或连续多次发作,而非Dravet综合症,所以不符合国内的121种罕见病。”

“你也知道,癫痫是一种普遍的神经系统疾病,不属于罕见病,所以这个药就没办法按照罕见病治疗药物的标准引进国内,也无法享受国家的快速引进,免临床上市等一系列优惠政策。”

“如果这个药要按照癫痫用药引进国内,就还需要再做临床试验,投入激增,企业没办法承担,所以就放弃了。”

“怎么会这样?”郑佳敏脸上又是伤心,又是失望。

她本来对这个药物很期待,以为引进国内已经是板上钉钉的事情,想着上市以后起码算一种对症药物,能够极大缓解女儿的病情。

万万没想到,竟然会是这样一种结果。

不过她对药企也没什么埋怨,能够理解人家想要赚钱的心思。

既然研发出一款新药,肯定是要按照病人最多的病症注册,这样才能卖出更多的药,不可能反而按照孤儿药这种罕见病注册。

可这样一来,就没办法享受罕见病的各种便利政策,省去临床试验的成本了。

只能说有得必有失,各有各的难处。

“唉,要是国内也有能够对症的药物就好了,就不用苦苦寻觅进口药而不得。”

这样的想法在脑海中浮现,她不禁沮丧不已:“罕见病还是重视得不够,国内只有三清在做这方面的仿制药,可三清一家也做不过来。”

“我再给你开两盒氯巴占吧。”刘医生开口道。

郑佳敏回过神来,点点头。

刘医生斟酌着问道:“还是三清的药吗?最近也有几家国产厂家在做氯巴占仿制药,药效都不错,价格更便宜,性价比很高……”

郑佳敏打断他,语气坚定地说道:“没事,就开三清的氯巴占吧,它家药效果好,孩子吃惯了,别家的药我不放心。”

刘医生笑了笑,没再说话,刷刷开好了药。

郑佳敏带着女儿取了药,打了个车回家。

坐在车上,看着窗外熟悉的街景,她忽然悲从中来,鼻头一酸,两行热泪从眼角流了下来。

从女儿第一次癫痫发作到现在,已经五年了,她清楚地记得,那是一个周六的早晨,丈夫抱着孩子,阳光从窗外照进来,把房间烘得很暖和。

孩子可能是热到了,双手不受控制地举了起来,眼神变得呆滞,眼睛也开始往一边倾斜,大声喊她也没有反应。

这次癫痫持续了15分钟,他们一开始还手足无措,不知道该怎么办。

眼见女儿粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫,又变得灰白,始终没有缓解,才惊慌着打车去了医院,住进了ICU。

出院一周后,女儿再次因为发热抽搐被送进医院,这次确诊了Dravet综合症,一种SCN1A基因突变导致的儿童罕见病。

他们夫妻俩能在海市这样的一线城市定居,算是高知分子,但对于这样的结果,也是一脸懵逼。

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